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L’ombre au tableau : la cholestase gravidique – Mon témoignage

Que cache ce nom barbare ? Quels sont les symptômes ? Est-ce grave ? Dans cet article, j’ai voulu vous faire le témoignage, le vécu de ma Cholestase Gravidique, suite aux symptômes de démangeaisons, plaques rouges, prurit.

Mon témoignage – La Cholestase Gravidique – Début des symptômes

J’ai connu une grossesse dite “idyllique”, pas une nausée à l’horizon, la forme, peu de prise de poids et un foetus qui grandissait bien, dans la courbe haute.

Durant toute ma grossesse j’ai lu en long, en large et en travers le livre de Laurence Pernoud, j’y ai trouvé pratiquement toutes les réponses à mes questions et bien plus. Si je vous parle de ce livre ce n’est pas anodin.

J’étais suivie par une sage-femme libérale qui prenait le temps de discuter, de donner des conseils, mon rendez-vous du 7ème mois s’est déroulé comme les autres : sans soucis.

Puis un matin mes mains me démangent, nous sommes en hiver, ma peau est sèche je mets ça sur le compte des petits désagrements de la grossesse, je me mets donc de la crème et je n’y pense plus.

Vient un soir au moment de me coucher la plante de mes pieds me démangent, je me gratte un peu puis je m’endors.

Plus les jours passent plus je me démange , un jour la paume des mains, puis la plante des pieds puis le ventre.

Comme un flash je repense au chapitre sur les maladies gravidiques (durant la grossesse) que j’avais lu dans le livre Laurence Pernoud. j’appelle de suite mon médecin traitant (on était vendredi) , je ne pouvais pas passer le week end en angoissant à l’idée d’avoir potentiellement une maladie dite grave, il peut me recevoir le lendemain ouf.

Mon médecin traitant pas très inspiré par le descriptif de mes symptômes pense à un prurit, une affection dermatologique. Je lui parle alors de la cholestase gravidique, sourit et me prescrit une prise de sang “si ça peut vous rassurer” . trop tard pour la prise de sang je dois attendre lundi.

Je n’ai pas passé un bon week end du coup, assez angoissée j’avais l’impression que tout mon corps me demangait.

Prurit, démangeaisons – Le début des analyses médicales

Lundi à 8h je me rends au laboratoire pour effectuer la prise de sang prescrite par le médecin (transaminases, gamma GT , TSH,..) . j ‘éprouve le besoin impérieux de faire des achats , je pars en quête d’une brassière d’allaitement car je n’en avait pas encore.

Je rentre chez moi et me dit que j’ai encore une nuit à passer avant d’avoir les résultats.

Les résultats arrivent

En fin d’après midi je consulte mes mails et je vois que les résultats de mon laboratoire sont disponibles, un peu fébrile je les consulte et.. stupeur mes transaminases et gamma GT sont 3 fois supérieurs à la normale. J’appelle de suite ma sage femme qui me dit de partir aux urgences maternité sans attendre. Je mets au cas où ma valise de maternité dans la voiture et me dit que je rentrerai sûrement le soir même.

Arrivée aux urgences on me mets directement dans une salle d’examen où l’on me pose un monitoring pour surveiller les constantes du foetus, on me prends la tension. Tout va bien, sauf les résultats de la prise de sang qui montre une cytolyse hépatique (un dysfonctionnement du foie).on décide de me garder la nuit afin de me faire un bilan sanguin le lendemain matin a jeun.

La première nuit d’hôpital

Je passe la soirée branchée durant 2h au monitoring. mauvaise nuit, ça me démange, c’est horrible. Le lendemain à 7h le nouveau bilan est piqué, dans la matinée les sages femmes du service viennent me voir et m’explique la situation : on ne sait pas actuellement d’où vient le problème, on attends le résultat de la prise de sang, et dans la journée j’aurai une échographie du foie et du foetus.

Cette nouvelle prise de sang évaluera le dosage d’acide biliaire (ou sels biliaire) dans le sang, paramètre essentiel pour déterminer une cholestase.(qui ne n avait pas été prescrit par le médecin, car je l ai su plus tard ce dosage n’est pas remboursé et seul 2 laboratoires de ville en France le font).

Dans l’après-midi les résultats tombent : tout est bon niveau échographique, et ma prise de sang ne montre pas de cholestase car mon dosage est en dessous de la valeur de référence mais par contre les transaminases et gamma GT continuent de monter alors que j’étais a jeun. Je ne comprends pas je me gratte de plus en plus, mes pieds, mes jambes, mon ventre ça ne se calme pas.

Il me garde une nuit supplémentaire pour refaire un bilan le lendemain a jeun. et cette fois-ci les sels biliaires ont grimpé à 27 soit 4 fois plus que hier! le seuil de la normalité c’est en dessous de 10.

Le diagnostic de cholestase gravidique est posé. On m’explique que le danger immédiat c’est pour le bébé que je porte :

La cholestase est une pathologie liée aux cellules du foie (pathologie hépatique) : les hépatocytes. Ils laissent passer les acides biliaires dans le sang au lieu de les transformer pour qu’ils soient excrétés dans la bile. Lorsqu’elle survient chez la femme enceinte (gravide), on parle de cholestase gravidique.

Doctissimo

Les deux risques immédiats sont : un accouchement prématuré et une souffrance du foetus pouvant entraîner sa mort in utéro. Ce n’est donc pas une maladie à prendre à la légère.

Le médecin m’informe de la suite des événements : je vais rester hospitalisée jusqu’à la stabilisation des sels biliaires dans le sang (de préférence en dessous de 10) et si cela ne fonctionne pas l’accouchement sera provoqué. autant dire que j’étais dépitée, j’avais peur je n’étais qu’au début du 7ème mois et mon bébé serait grand prématuré.

Le début du traitement au Cholurso

De suite un traitement a été instauré : Cholurso 250mg 3 comprimés par jour, 48h de traitement puis à nouveau bilan.

Le résultat n’est pas celui attendu, les sels biliaires ont diminué mais pas autant que les médecins esperaient et mes transaminases et gamma GT sont toujours en augmentation. C’est la douche froide.

On m’augmente la dose à 4 comprimés donc 1000mg par jour, dose maximale, ça doit fonctionner car il n’y a plus de marge de manoeuvre.

48h plus tard, toujours hospitalisée, nouveau bilan : ouf les taux de sels biliaires descendent ! génial mais les transaminases et gamma GT sont toujours élevés et ne descendent pas. On décide de me garder à l’hôpital. Les démangeaisons diminues et sont plus gérables.

Petite astuce : mettre de la glace, ça soulage pas mal ! Les infirmières m’en apportaient chaque soir, merci !

Un nouveau bilan pour la Cholestase Gravidique

Nouveau bilan : les taux augmentent à nouveau je dépasse les 30 ! (si j’atteins 40 c’est le déclenchement…) on vient me faire signer les papiers pour le déclenchement et je vois l’anesthésiste. dans 48h je serais fixée. Qu’est ce que c’est angoissant. Le soir même je me suis démangée une bonne partie de la nuit, l’horreur.

J’ai attendu avec impatience le résultat : les taux sont descendus en dessous de 10 ! les transaminases et gamma GT baissent légèrement. super contente ! le traitement fonctionne ! encore un bilan dans 48h et si les taux restent comme ils sont, je pourrais retourner à domicile.

Superbe nouvelle, ça se stabilise je peux retourner à domicile. enfin je vais pouvoir me reposer car il faut se dire que l’hopital est tout sauf reposant…

Plusieurs examens dans la journée, monitoring, prise de tension, température et prise de sang tous les 2 jours, on vient régulièrement me demander si je sens bien le bébé bouger. La cholestase est très surveillée et il faut savoir qu’elle ne se guérit pas on peut seulement la stabiliser. il faut vraiment en prendre conscience.

Retour à la maison, enfin pour quelques jours

Je peux rentrer chez moi avec la visite d’une sage femme tous les jours pour monitoring , prise de tension et une prise de sang par semaine. je dois surveiller les mouvements de bébé et mes démangeaisons.

Le déclenchement sera programmé à la 38ème semaine de grossesse, pas un jour de plus. Le corps médical estime qu’au delà les risques sont plus élevés que les bénéfices.

C’est une maladie peu connue, qui reste assez rare en France, mais comme on dit: ça n arrive pas qu’aux autres..

On ne sait pas vraiment pourquoi elle se déclenche, ni quand. On sait qu’une femme qui l’a eu pour une grossesse a beaucoup de “chance” de la développer à nouveau pour une autre grossesse.

L’hospitalisation est souvent inévitable.

Mon conseil pour reconnaitre la Cholestase Gravidique pendant la grossesse:

Ecoutez votre corps, les signes sont là, ne doutez pas de vous.

Pour l’anecdote le livre de Laurence Pernod m’a “sauvé” la fin de ma grossesse, sans ce livre je n’aurais pas réalisé aussi tôt la gravité de la situation, je ne me serais pas alarmée avec ses premiers signes et surtout dixit le corps médical: “vous avez pris de l’avance sur la maladie, elle s’est déclarée dans le sang le lendemain de mon hospitalisation, nous avons pu la maîtriser, avec du mal certes, mais quelques jours de plus et mon taux aurait atteint le seuil critique des 40 et là les événements auraient été tout autre avec un accouchement en urgence et un bébé grand prématuré.

Au moindre signe, consultez! Vous ne le ferez jamais pour rien!

J’espère que ce témoignage en aidera d’autres, durant mon hospitalisation j’ai écumée les sites, forums et j’avais besoin de voir des histoires qui se finisse bien et de savoir que je n’étais pas seule!

Ça sera avec plaisir de vous entendre, expérience ou non, questions,…

A bientôt

Jeune maman d'un petit enfant, lorsqu'il s'endort, j'en profite pour partager mon monde et les découvertes autour de ce périple qu'est de donner la vie.

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